#91 « Urgence, respect et empathie? » – Caroline, Canada

12 Fév

Je fais une pré-éclampsie. À 31 semaines de grossesse, sur l’insistance de ma sage-femme, je me présente à l’hôpital pour un bilan. J’ai une douleur, un inconfort au niveau de la poitrine, comme une barre…

Il est environ 13h. Prise de sang, monitoring et autres examens. Pression sanguine un peu élevé,  28cm de mesure utérine (tient c’est bizarre, c’était 28cm il y a 3 semaines au dernier rendez-vous!) La médecin résidente passe vers 14h30. « Bon, on va voir le col maintenant« . Je suis surprise. Je n’ai pas de contraction. Je n’ai jamais eu de contraction. Je me demande à quoi peu bien servir cet examen. La réponse m’étonne: la jeune médecin indique « qu’il lui faut l’information dans mon dossier » tout en installant les étriers. J’insiste: « Pourquoi faire?« . Devant l’absence de réponse qui a un sens, je refuse l’examen. La résidente bredouille un peu mais n’insiste pas. Je m’interroge encore aujourd’hui: à quel point certains gestes et examens sont-il machinaux? À quoi bon un examen si le résultat n’est pas nécessaire à la prise de décision?

Il est 16h30. Je commence à me demander pourquoi je suis ici. Je me sens mieux. Je n’ai plus de douleur dans la poitrine. Ma pression s’est stabilisée. Je serais bien prête à repartir chez moi lorsque le gynécologue de garde se présente. « Madame, dit-il, vous faites une pré-éclampsie gravidique.  Nous ne sommes pas équipés ici pour les grands prématurés. L’ambulance s’en vient et vous aurez une césarienne ce soir. L’infirmière va venir vous installer un soluté et on va vous donner certains médicaments…« 

Grand prématuré. Ambulance. Césarienne. « Pardon? Quoi? » Le médecin sort de la chambre. Je ne saurais dire s’il m’a demandé si j’avais des questions ou autre chose. Je suis en état de choc. J’ai un gros nœud dans la gorge. Je regarde autour de moi avec des yeux aveugles. Césarienne ce soir? Allons donc! C’est ridicule!! Il doit y avoir une erreur… Pourquoi… Comment…  J’ai besoin de comprendre. J’ai besoin de parler à quelqu’un. En pleine détresse, je remarque le téléphone et j’essaie de rejoindre ma sage-femme. « Les numéros interurbains ne sont pas permis à cet appareil » me signale une voix automatisée. Je sanglote de plus belle. J’appelle mon conjoint à son travail et explique la situation tout de travers… il comprend l’essentiel et me dit qu’il s’en vient. J’essaie de joindre mes parents « Les numéros interurbains ne sont pas… » Hurlement coincé au fond de la gorges… sanglots… comment la situation a-t-elle pu passer de « Puis-je rentrer chez moi maintenant? » à « L’ambulance s’en vient. »?!

L’infirmière se présente dans la chambre. Elle installe son matériel. J’essuie mes larmes, tente de retrouver un semblant de calme… et lui demande finalement à quoi servira ce qu’elle fait. Elle est bête comme ses pieds « je fais ce que le médecin dit« . J’insiste. J’ai toujours ce besoin de comprendre ce qui se passe, même si aux yeux du personnel hospitalier, je n’en mène pas large. Devant l’absence totale d’explications et d’empathie, je me rebiffe. Je pense à tous ces récits de naissance qui « tourne mal » et leur conclusion… Ces femmes qui racontent leur expérience… j’en ai lu des tonnes. Ça me faisait rêver. Ça me faisait réfléchir… J’ai lu de belles histoires. Des accouchements comme j’en rêve: humains, qui laisse le temps au temps, où il y a un sens à la douleur et où la force de chaque femme est reconnue. Je suis aussi tombée sur des histoires horribles. Des histoires qui se terminent par des interrogations qui n’ont toujours pas de réponse des années après la naissance. Des violences, des regrets, des questions sans réponses. Dans ces histoires, il y a une constance qui m’avait apparu : la douleur de ne pas comprendre perdure bien après la naissance. Je pense à mon bébé. Qu’est-ce qui se passe, mon bébé? L’infirmière s’impatiente. Je secoue la tête. Je refuse les soins. J’ai besoin de comprendre. Les mains sur les hanches, l’infirmière me regarde de haut « Ben là madame! Vous allez devoir me signer un refus de soin! ». Et elle part puis revient avec son formulaire, toujours l’air furibond. Je lis les termes du formulaire. C’est ridicule. Je suis supposée signer un document qui affirme que les soins refusé m’ont été clairement expliqué. « Je ne peux pas signer ça! » Mais l’infirmière insiste. Je signe en paragraphant dans la marge « NON » et, sous ma signature « Je ne comprends pas les soins proposés« . Voilà. Leur formulaire est signé. L’infirmière est rassurée… même si je ne vois pas en quoi un document « Refus de soin » signé avec une note signifiant quelque chose comme « Je signe mais ce qui est écrit est faux » peut aider qui que ce soit! L’infirmière repart.

Et le médecin réapparaît 2 minutes après. Mon ajout au formulaire doit avoir eu un impact finalement. J’ai toujours l’émotion au bord des lèvres. J’ai du mal à formuler mes questions. Je bégaie. J’essaie de reprendre mon souffle. Je vois très bien où le médecin cherche à en venir. « Madame, c’est pour votre bébé ». « Madame, vous voulez le mieux pour votre bébé, n’est-ce-pas? ». « Madame, si vous êtes venue ici, c’est que vous saviez avoir besoin d’aide. Laissez-nous vous aider« . C’est gros comme le nez au milieu d’une figure. Il me prend pour une irréfléchie émotionnelle. Il cherche à m’intimider et au fond de ma douleur, je sens cette évidence et ça me rend furieuse.

Mon conjoint arrive. Le médecin change de ton. « Monsieur, il faut raisonner votre femme. Expliquez-lui que ces traitements sont nécessaires…« .

Raisonner?!

Me raisonner!!!!!?

Je ne demande que ça, des réponses raisonnables plutôt que des réponses qui me prennent pour un bébé!! Et c’est MOI qu’il faut raisonner!? Je me tourne vers mon conjoint et formule mes questionnements comme je peux, entre les sanglots et la boule toujours dans ma gorge, dans mon cœur, dans mon ventre… Qu’est-ce que la pré-éclampsie? À quoi servent les médicaments? Stéphane relais mes questions au médecin, y ajoute les sienne. Avec mon conjoint, le médecin discute entre adultes alors qu’avec moi, il cherche encore à m’intimider. Malgré tout, les réponses commencent à se frayer un chemin dans mon esprit. Un soluté au cas où l’éclampsie surviendrait et pour administrer les médicaments. Le sulfate de magnésium pour mettre le « système au ralenti », donc fait baisser la pression sanguine et diminuer le risque d’éclampsie. La cortisone pour aider à la maturation des poumons du bébé. Mes facteurs sanguins indiquent une pré-éclampsie avancée… le foie commence à être touché… selon son expérience, c’est toujours une césarienne rapidement…
-Comment rapidement?
-Dès que possible. C’est urgent.
-Mais ça fait 4 heures que je suis ici! Et je ne ressens plus de douleur! C’est quoi « rapidement?! »
-On ne sait jamais à l’avance. Certainement cette nuit.

Il faut arracher chaque parcelle de réponse à coup de dix questions formulées et reformulées! Que c’est laborieux! Quoi qu’il en soit, nous en comprenons que nous n’en sommes quand même pas à la secondes prêt.

Nous sentons le médecin pressé de conclure, de faire revenir l’infirmière. Sa préoccupation, certainement réelle, sur ma santé est complètement masquée par son air pressé, son impatience. Et si on ne fait rien? C’est une question toute théorique. Je veux juste une réponse claire sur les conséquences possible mais le médecin reprend de plus belle avec la santé de mon bébé, avec la césarienne qui est le meilleur choix selon lui. Aucune réponse à ma question.

J’accepte la pose du soluté (sans médicament). J’accepte la cortisone. Je pose encore des questions sur le sulfate de magnésium. Le médecin ajoute, l’air gêné, qu’il faut installer aussi une sonde urinaire. Que ça donne des bouffées de chaleur, que ça rend la réflexion laborieuse. Des détails sans importance, vraiment? Après plus d’informations sur l’évolution possible de la maladie, sur les conséquences, je refuse le magnésium pour le moment. J’ai encore besoin de garder les idées claires sur ce qui se passe.

Il est presque 17h. Un brancardier arrive. Mon conjoint ne peut monter avec moi dans l’ambulance. J’ai encore une réflexion pour les protocoles idiots, d’autant plus qu’il y a deux places à l’arrière dans l’ambulance. Une infirmière qui termine son « chiffre » monte avec moi. C’est l’infirmière qui m’a proposé un sandwich du frigo des nouvelles accouchées, vers 15h, quand je lui ai dis que je n’avais pas mangé de la journée. Nous discutons pendant l’heure que ça prend pour se rendre à l’hôpital universitaire. Elle est très sympathique, très empathique, très calme aussi. Elle répond clairement aux questions que je lui pose, dit simplement quand elle n’a pas la réponse. C’est contagieux. Je retrouve un semblant de calme et l’optimiste remonte.

À l’hôpital, je subis une nouvelle batterie de tests. Prise de sang, mesure utérine, pression sanguine. Personne ne me demande d’examen du col. Je suis transférée dans une chambre d’accouchement. La gynécologue de garde se présente et reviendra plus tard avec nos résultats d’examen.

Un moment donné, notre sage-femme vient nous rendre visite à l’hôpital. Mon conjoint l’avait rejoint pour lui donner des nouvelles. Sa visite nous fait chaud au cœur et nous permet de nous recentrer.

La gynécologue revient. Elle est calme et je sens sa présence lorsqu’elle me parle. Elle répète pourtant la même chose que le gynécologue rencontré à mon hôpital de région. Césarienne ce soir. Mais il est plus facile de réfléchir. Elle nous demande pourquoi j’ai refusé le sulfate de magnésium. Elle écoute ma réponse, ne juge pas ma réaction puérile ou imprudente et répond à nos questions. Et si on attend? Et ne serait-il pas possible que mon bébé naisse par voix vaginale? Je sens qu’elle prend le temps de réfléchir et le temps de me répondre. Même l’idée d’attendre ne semble plus idiote quand nous discutons avec elle: elle explique les éléments d’examen qu’elle a en main, le fait que les facteurs sanguins (dont les éléments relatifs à mon foie) ont empiré en quelques heures à peine. Selon son expérience, ça ne s’améliore jamais rendu à ce point-là. Déclencher serait possible mais encore là, il y a des éléments négatifs à prendre en compte, selon ma situation. Elle les énumère en détails. Elle revient sur le sulfate de magnésium : on peut attendre et surveiller. On nous laisse seuls, mon conjoint et moi. Nous avons du temps pour discuter, pour comprendre la situation, pour flatter ma bedaine et parler à notre enfant.

Oui, la césarienne est la bonne option.

Voilà. La décision est mienne. C’est la bonne chose à faire.

Il est 22h30. La gynécologue revient. Nous parlons des effets secondaires possibles de la césarienne, de l’anesthésie, de la santé du bébé, de la prématurité. Nous signons des papiers. Une infirmière revient pour me préparer à l’opération… Ah, cette fameuse sonde urinaire… Pendant que l’infirmière installe la sonde urinaire, la médecin néonatalogiste vient nous rencontrer. « Euh docteur… vous pouvez attendre quelques minutes, merci… » Mais le médecin répond « Ben voyons, j’ai déjà vu ça, c’est pas grave!! » et elle s’installe à côté du lit et commence à parler de son équipe qui prendra soin de notre bébé, de ses chances de survie, des séquelles possibles. Tout ça pendant qu’on me trifouille entre les jambes, à la recherche de mon méat urinaire (j’exagère, l’infirmière est très compétente). J’échange un regard avec l’infirmière désolée, avec mon conjoint stupéfait. Mon conjoint interrompt le docteur et lui demande de revenir. Je ne sais pas comment il réussit à demander au médecin de sortir aussi calmement. Nous nous regardons, affolés. Est-il possible que notre enfant soit… handicapé? Qu’il décède?! La médecin néonatalogiste reviendra plusieurs longues minutes après, nous faisant sentir à quel point SON temps est important. Elle ne doit pas se faire mettre dehors très souvent… Une atmosphère de confiance réussit malgré tout à s’établir avec elle. Les résultats d’examen qu’elle nous communique sont rassurants. Selon l’échographie, notre bébé a le poids d’un bébé de 28 semaines. Malgré le retard de croissance, sa tête a continué à grossir et ressemble à celle d’un bébé de 31 semaines. C’est très encourageant. Ça indique que c’est moi qui suis malade et que mon bébé réagit comme un bébé en santé utilisant le peu de nutriments à sa disposition pour l’important : son cerveau.

23h00. Je suis transférée en salle d’opération. L’anesthésiste me fait une rachidienne. On me demande de m’allonger. L’infirmière passe et me demande de placer mes bras sur la table
-« Hein quoi? Pourquoi?
-Je vais les attacher
-Ah! Non merci! Ça va.
Je n’ai pas pensé une seconde que ça pouvait ne pas être un choix. J’ai juste répond « non merci » comme on refuserait une seconde tasse de café… Elle repart confuse puis je vois l’anesthésiste lui faire signe que c’est ok.

Un drap est dressé presque sur mon cou.
-Euh… Ça peut être plus bas? Je ne me sens vraiment pas bien comme ça…

La personne me sourit et installe son drap sous mes seins.

-Comme ça, ça va?

Je réponds oui mais je m’aperçois que la question était plutôt pour la chirurgienne, qui fait « oui parfait » de son côté. Incertaine, je demande si je peux voir ce que fait le chirurgien avec un miroir ou… L’anesthésiste rigole en me répondant que non, je ne veux pas voir ça. Je n’insiste pas mais au final, je crois que ça m’aurait convenu (au pire, il me semble qu’il suffit d’enlever le miroir!). Ce n’est que bien plus tard que je m’apercevrai que certains aménagements sont possibles (mère qui va chercher son bébé, peau-à-peau et allaitement en salle d’opération). Mais pour un bébé prématuré, il est certain que la situation est différente.

Mon conjoint vient me rejoindre costumé pour l’évènement et s’assoie à mes côtés. Nous ne connaissons pas le sexe du bébé. Je le mentionne avec l’espoir de garder un semblant de rêve : découvrir le sexe de mon bébé moi-même. La gynécologue commence la césarienne en expliquant chaque étape.

23h18. « Il est toute proche… si vous voulez le voir sortir monsieur, c’est le moment de vous lever et jeter un œil de l’autre côté du drap » Mon conjoint hésite… se lève à moitié, se rassoit, puis se lève vraiment. Je vois ses yeux brillants au moment où notre enfant naît, ses lèvres qui forment un « OOOO » émerveillé. Il me regarde, regarde l’autre côté du drap, me regarde à nouveau et m’embrasse. Je m’imaginais découvrir mon bébé, ses yeux, ses bras, son sexe…mais c’est déjà trop long, une éternité a déjà passé. C’est trop long! Trop long!!

-C’est quoi?
-Tu es sûr que… tu voulais…
-Dis-moi, dis-moi!!

C’est le seul lien que je peux faire pour le moment avec mon bébé. Savoir son sexe pour l’imaginer un peu plus concret encore.

-C’est… une fille… je crois.

La gynécologue confirme avec un sourire. C’est bien une petite fille. Et une championne en plus car elle respire sans aide. J’entends une infirmière au loin « J’ai jamais vu ça ». Je crie « Quoi quoi? ». L’infirmière s’approche et nous murmure doucement « Elle respire sans aide, tout va bien. Je n’ai jamais vu ça un si petit bébé qui n’a même pas besoin d’un petit coup de main. C’est une battante! ». Mon conjoint et moi nous nous perdons dans les yeux l’un de l’autre puis je me mets à trembloter sur la table. « J’ai mal au cœur… ». Impossible d’arrêter les tremblements. L’anesthésiste revoit ses machines, taponne sur celle-ci et me dit que c’est un effet secondaire fréquent, tout va bien. Mon bébé? Je veux voir mon bébé!! Où est mon bébé? J’entends une voix à l’autre bout « On vous la montre dans un moment ». Une infirmière passe avec un petit paquet dans les bras, loin, tellement loin. Je vois passer mon bébé en un éclair lumineux. A-t-on déjà décrit le coup de foudre? Je ne vois plus l’infirmière. Que ma fille. C’est ma fille. Elle est magnifique, c’est magnifique! (Rationnellement, l’infirmière est a 2 mètres de moi, ma fille est emmitouflée en boudin, je n’ai pas mes lunettes alors que je suis pratiquement aveugle sans lunette et je tremblote sur la table à cause de l’anesthésie… mais c’est quand même le coup de foudre…). Plus tard, j’appellerai ma fille mon « bébé-lumière ». Je ne sais pas ce que j’ai vraiment vécu alors mais ça été fort, très physique (biochimique peut-être?) et totalement fou. Puis l’équipe de néonatalogie est partie avec ma fille dans une « isolette ».

La chirurgienne recoud. Je lui rappelle notre discussion sur l’AVAC. « Bien sûr! Je vous la recouds hyper solide! » et de m’expliquer la technique qu’elle utilise… Je n’y comprends rien mais j’apprécie l’attention. Une fois terminée, la chirurgienne nous montre la bassine qui contient le placenta. J’en ai déjà vu en vidéo. Celui-ci est minuscule. Puis on nous explique la suite. C’est un rappel puisque nous en avons discuté avant la césarienne. Je retourne en soin intensif pour les prochaines 24h, avec du sulfate de magnésium, dans une chambre sombre, en isolation, pour diminuer les stimulations le plus possible. Et mon bébé? « Dès que votre état est stabilité, on vous amène la voir en néonatalogie ».

Dans les 24h qui ont suivi, je n’ai pas fermé l’œil. Mon conjoint me rapporte une photo de mon bébé imprimée sur une feuille ordinaire, en noir et blanc. Après un coup d’œil, je rejette la photo. Il a l’air d’avoir un truc dégueu aux yeux, comme si c’était un fœtus mal formé. Ça me fout les boules. Les appareils se mettent à sonner. Bip bip… pression trop haute bip bip. Mon conjoint fait la navette entre ma chambre et la néonatalogie. Puis les sueurs commencent. J’ai chaud. Trop chaud. Encore plus chaud! C’est horrible!! Mon conjoint fait maintenant la navette entre ma chambre et la machine à glace. L’infirmière prend sa pause et chuchote à sa remplaçante : « Elle n’a pas dormi! Elle dort pas! ». Je reprends la photo, examine les petits détails puis je comprends que ma fille a reçu des gouttes ophtalmiques. C’est ce qui donne l’effet luisant, la raison pour laquelle elle a les yeux fermés… Cette photo devient alors mon talisman. Je la garde sur mon cœur. À l’occasion, les machines se mettent en alerte Bip!! bip!!!! et les infirmières paniquent un peu… puis ça se calme. Je trouve ça bizarre que la machine puisse lire mes pensées. Je pense à mon bébé, je m’inquiète pour mon bébé… bip bip… Ça me prend un bon bout de temps avant de comprendre que les machines mesurent ma pression et non pas mes pensées (le sulfate de magnésium rend effectivement les pensées nébuleuses!).  Mon conjoint me dira que ma pression montait dans les 230/130. Aujourd’hui, je trouve les protocoles mal fichu. Y aurait-il eu de ces variations si j’avais été avec ma fille? C’est, encore aujourd’hui, ce qui fait le plus mal. Ma fille était en soin intensif. Moi aussi, mais dans une autre pièce.  Mon conjoint s’essoufflait entre les deux unités (il était crevé, vraiment)!

Le temps passe mais c’est difficile. Je pense à l’allaitement. Je regarde mes seins, taponne un peu pour voir… L’infirmière me voit faire et intervient gentiment… « Pas comme ça… une pince en C puis une pression vers le thorax… Voilà! » C’est une goutte de colostrum. L’espoir renaît. « Je veux la voir maintenant! ». Il reste prêt de 12h de « réclusion » alors c’est non, pas tout de suite. Je m’agite. Les machines s’affolent. On me promet que dès que la période de 24heures est terminée, on m’amène à l’unité de néonatalogie. Pause lunch de mon infirmière. Moi, je n’ai même pas faim. Je veux voir ma fille. Maintenant. Je m’imagine tenter de me rendre à elle par mes propres moyens. Ridicule bien sûr. Je viens d’avoir une césarienne, je ne sais même pas où se trouve la néonatalogie. Mais je caresse l’idée un bon moment. Je regrette presque de ne pas avoir chercher à « brasser » un peu le département, de ne pas avoir jouer les hystériques pour aller voir mon bébé. Je le regrette parce que, encore aujourd’hui, j’ai le cœur qui se serre et une douleur bien réelle quand je pense à notre séparation. J’écris ce récit alors que ma fille a 6 ans. J’ai encore mal de cette séparation. Pourquoi nous avoir séparés 24 heures? Pourquoi ne pouvais-je pas l’avoir juste à côté de moi?

Après 24h, je suis débranchée peu à peu. Les dernières prises de sang montrent un retour à la normale. L’infirmière enlève la sonde urinaire, le soluté. L’anesthésiste vient enlever la canule artérielle. La gynécologue vient nous voir. Nous serons transférés à l’unité mère-enfant régulier. Mon conjoint demande une chambre privée. Nous ne nous sentons pas d’attaque pour partager une chambre où des parents cohabitent avec leur nouveau-né pimpant de santé. Il est 23h30. La brancardière vient me chercher. Je voyage en lit d’hôpital. Premier arrêt : la néonatalogie. J’y fais la connaissance d’une petite demoiselle minuscule de 1040 grammes. L’infirmière la sort de l’isolette et la dépose sur ma peau, sur ma poitrine. Nous restons à l’unité de néonatalogie jusqu’à minuit, à soupirer enfin de bien-être. Retour à l’unité mère-enfant, où j’arrive enfin à dormir un peu. Au matin, je réclame un tire-lait. Une infirmière vient expliquer l’auto-médication et me remet anti-douleur et autres cachets. Puis le premier levée et une visite en chaise roulante en néonatalogie. Le trajet m’épuise. De retour à ma chambre, une autre infirmière apporte un tire-lait et donne quelques informations bien insuffisantes. Déjà le dîner. Mon conjoint et moi n’avons aucune envie de nous séparer mais il est temps qu’il parte en quête d’un repas. Il n’a pas encore déjeuner. Un autre truc mal adapté. C’est l’unité mère-enfant, on célèbre la famille sur tous les murs, avec plein de posters maman-papa-bébé. Dans les faits, l’endroit n’est pas adapté pour la famille. Le père dort sur un lit de camp et tant pis pour ses repas!

La suite, c’est l’histoire des débuts de l’allaitement. Une autre histoire, une autre aventure… avec les va-et-vient entre ma chambre et la néonatalogie puis entre le manoir Ronald McDonald (où nous habiterons 2 mois) et la néonatalogie.

[À noter que mon récit d’allaitement a été publié dans le livre « Prêt du cœur, témoignages et réflexions sur l’allaitement », aux éditions Remue-ménage.  HYPERLINK « http://www.groupemaman.org/fr/livres/pres-du-coeur-464 » http://www.groupemaman.org/fr/livres/pres-du-coeur-464 ]

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